2023年进博会上，李强总理讲述了一个疾病故事，背后是短肠综合征（SBS）患者艰难的求医路和令人欣喜的药物可及之途径。2024年2月29日第十七届国际罕见病日期间，短肠综合征再迎重磅事件。
2月29日，由蔻德罕见病中心主办，多家爱心企业公益支持的“看见生命的1?——2024年国际罕见病日中国区宣传周”229国际罕见病日系列活动于上海主会场与公众见面。会上，由蔻德罕见病中心携手肠康荟SBS患者关爱中心共同发布“短肠综合征吉祥物及疾病关爱日”，来自短肠综合征（SBS）领域的医疗专家、患者及患者组织代表、企业代表等齐聚一堂，共同见证了这一具有里程碑意义的重要时刻。
发布会仪式合影
南京医科大学第四附属医院普通外科副主任王剑发表了致辞，表达了对SBS群体的关心与关爱。王剑回顾了短肠综合征的百年发展史，并介绍自上世纪90年代肠康复治疗概念崛起，经过20余年推广目前在全国胃肠道医生里已经深入人心。“医疗技术的进展没办法直接转化为患者的福祉，很多短肠综合征患者以微弱的力量面对漫长且复杂的治疗，这更凸显短肠综合征被纳入罕见病目录的意义。”王剑教授呼吁各界应通过更大的合力发声，为短肠综合征患者争取更好的社会关注、医保政策支持和医疗科技努力。
南京医科大学第四附属医院普通外科副主任王剑
在王剑教授，蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方、短肠综合征患者家属代表黄河以及武田中国患者倡导部负责人金健健的共同见证下，代表SBS患者群体的吉祥物“长长&久久”正式与公众见面。
代表SBS患者群体的吉祥物“长长&久久”
发布仪式后，蔻德罕见病中心（CORD）患者社群支持部主管艾力亚尔·艾克排尔为公众分享了SBS吉祥物设计理念及疾病关爱日寓意。
蔻德罕见病中心（CORD）患者社群支持部项目主管艾力亚尔·艾克排尔
短肠综合征的吉祥物之所以选择海星，不仅是一个可爱的形象，更承载了深刻的寓意。海星拥有独特的再生能力，即使受伤断臂也能重新生长，这正如短肠综合征患者在面对疾病时展现出的顽强生命力。此外，海星的营养补给方式很特殊并拥有强大的消化能力。而且海星能在最黑暗的环境中发出光芒，象征着患者在困境中依然保持乐观和希望的心态。
“长长久久”作为吉祥物，不仅听起来温馨可爱，更寄托了对患者的美好祝愿。我们希望通过这样的形象，让更多人了解短肠综合征患者的坚韧与勇敢，感受到他们生命中的奇迹和希望。同时，我们也希望“长长久久”能够激励更多的患者和家属，在面对疾病时保持积极的心态，共同战胜困难，迎接美好的未来。
在2023年进博会上，蔻德罕见病中心将每年的9月9日定为短肠综合征疾病关爱日，寓意长长久久。借助此次国际罕见病日中国区宣传活动，我们正式将该关爱日发布。
正如蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会创始人&主任黄如方先生所说，“这个特殊的日子寓意着对短肠综合征患者的长久关爱与支持，也象征着社会各界对这一群体的持续关注和照顾。我们希望通过这个纪念日，进一步增强公众对短肠综合征的认识和理解，鼓励更多的人关注和支持这个特殊群体，共同为他们创造一个更加友善和包容的社会环境。”
当天下午还举办了“‘肠’久相伴，医患同行｜2024年短肠综合征医患交流及心理赋能工作坊儿童专场”，会上上海交通大学医学院附属新华医学院的医学专家与短肠综合征患儿及家属一起，通过赋能工作坊双向互动、情感链接，提升了家长长期疾病管理知识，更加家长对患儿的了解及健康管理能力，提升了患者家长医患协作意识，并为家长提供分享交流的机会。
