2024年2月24日-3月3日，第十七个国际罕见病日期间，为推动社会对罕见病的关注与认知，更好地支持罕见病群体，蔻德罕见病中心特别推出限定IP“?”(万分号)，通过“线上+下线”的融合互动，让罕见被看见，用爱传递希望!
2月29日，国际罕见病日当天蔻德罕见病中心于上海主会场举办“229国际罕见病日系列活动”。会上，蔻德罕见病中心特别带来“229国际罕见病日宣传周六城联动倡导活动”。100余位罕见病领域的专家、患者及企业代表参与并见证了六城联动倡导活动的盛况。
此次活动得到了尧唐生物的战略支持，以及来自100余家公益机构、医疗机构、患者组织、爱心企业以及媒体平台的支持。
国际罕见病日诞生于2008年，由欧洲罕见病组织(EURORDIS)及多国患者组织合作伙伴发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。2009年蔻德罕见病中心(CORD)率先将国际罕见病日引入中国，经过十多年的倡导，国际罕见病日已经成为国内最有影响力的疾病纪念日倡导品牌。在过去十多年间，蔻通过公益广告投放、科普宣传视频、线上互动、线下宣传、媒体报道等丰富多样的活动形式，已影响数千万人次。
今年蔻德罕见病中心化繁为简，用“?”这个简单的超级符号去承载复杂的罕见病问题，引导大众自发的用各种道具摆出万分号在线上晒出自己的万分之一分享自己的罕见体验，同时在线下六个城市北京、上海、杭州、长沙、广州、深圳装置合影打卡的“万分号”，邀请公众用自己组成“万分之一的1”，由此支持罕见病群体。
此外，在科普罕见病专业知识，展现罕见病群体故事上，蔻德罕见病中心也突破了常规的图文形式，设计了“生命彩票”这样一个趣味的玩法让普通大众更愿意去自发的扩散和分享。
会上，与会来宾通过视频集锦了解了“六城联动”线上线下的盛况。同时，每位到场的参会者都收获到一张罕见的“生命彩票”。通过邀请观众驻足参与、携手共创、参与互动，普通公众主动成为“?”与“生命彩票”的推广大使，以微光影响微光，让更多人关注、了解到罕见病。
蔻德罕见病中心(CORD)合作发展部项目主管、六城联动公众倡导活动负责人陈顺在活动现场回顾了过往十余年间蔻德在罕见病公众倡导中所做的努力与贡献。“我们在20多个城市举办过两百多长活动，影响超3000万人次。”未来，蔻德将继续践行以患者为中心的理念，持续为身陷困境的罕见病患者重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活努力。
会上，公益支持方代表、尧唐生物创始人兼CEO吴宇轩博士带来发言，他回顾了公司成立的初衷并提到尧唐致力于体内基因编辑药物的开发，旨在为患者提供创新型治疗方案。基于对公益理念的认可，以及对罕见病群体的关怀，得知蔻德筹备2024国际罕见病日宣传周后尧唐第一时间参与进来。“非常荣幸能与蔻德携手，共同发起2024国际罕见病日‘六城联动’公益倡导项目。 希望通过我们的努力，能够唤起社会各界的广泛关注和支持，为罕见病患者创造一个更温暖、更包容的社会环境，为他们带来更多实际的帮助。”
据悉，2024国际罕见病日‘六城联动’公益倡导项目还在持续。“?”实体装置将在北京、上海、杭州、长沙、广州、深圳六城持续摆放至3月3日。在此也诚邀社会公众一起到现在打卡，届时我们还准备了更多有趣的活动等你来参加!
