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2025罕见病公益援助计划在陕启动患者可享医疗援助

时间:2025-03-01 13:40 | 来源:华商网 | 阅读量:16991   

“据统计,目前全球罕见病超过7000种,我国有近2000万患者与罕见病作斗争。今天是第18个‘国际罕见病日’,我们希望有更多人关注罕见病,关爱罕见病群体。”2月28日,由陕西省渐冻人关爱互助协会、陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会发起的“2025年渐冻人、SMA罕见病公益援助计划”启动仪式暨科普义诊活动在西安中医脑病医院举行,协会会长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍在启动仪式上致辞说道。

公益援助计划为罕见病家庭助力

随后,医院专家、医护人员与患者及家属代表共同在《让罕见被看见》倡议书上签字。根据公益援助计划,依托于西安中医脑病医院设立的全国首家“渐冻人专科病区”以及儿童科室,参与援助计划的渐冻症、脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,将全年享受互联网医院、门诊、住院免费问诊、医疗援助等,以及就医绿色通道、多项检查治疗、家庭关怀等援助,帮助罕见病群体早发现、早诊断、早干预。

“我老伴患有渐冻症,自2022年来到医院,就一直在这里治疗,医护人员对我们非常热情、负责。在此之前,我们也去过其他地方求医,过程很难、负担很大。现在有了这个援助计划,对于减轻我们这样的罕见病家庭负担,有很大的帮助。有了身边人、社会的关心与帮助,我们更应该坚持下去,不放弃。”现场,66岁的李琴眼含泪花讲述了自己的经历,她与脊髓性肌萎缩症患儿家长作为家属代表,进行了发言,鼓励像他们一样的罕见病家庭树立起信心。

科普与义诊让“罕见”被看见

作为次活动的全程参与者,来自医院渐冻人专科病区、脑病二科主任付成保表示,由于许多罕见病早期发病隐匿,症状复杂且不典型,许多患者容易错失诊断、治疗时机。因此学会早期识别十分重要。例如渐冻症,患者在早期可能会存在肢体无力、肌肉震颤不能自动消失、讲话不清楚、吞咽困难等症状。一旦发现异常,就要及时就医,做到早发现、早诊断、早干预,从而有助于控制、延缓病情发展。

“此次公益援助计划全年进行,时间跨度长;在线上互联网医院、门诊、住院等多渠道展开,增加了援助力度;覆盖人群也不只是患者,重点还有患者家属。目的是希望通过整合优势医疗资源,改善罕见病群体的生存环境与质量。”闫炳苍说道,“同时,举办这次科普宣传与义诊活动,也是希望在全社会范围内普及罕见病知识,消除大众对罕见病的陌生感与误解,增强公众对罕见病群体的理解与关怀,营造包容、支持的社会氛围,让‘罕见’真正被看见。”

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