根据中国罕见病联盟数据显示，我国血友病患病率为十万分之二点七三，目前血友病患者在13.6万人左右。而且当前血友病患者诊疗全周期需求远未能被满足，预防治疗率低、规范治疗观念认知度不高、诊疗全周期缺乏综合管理等问题带来了经济和心理的双重压力，极大的危害着血友病患者们的健康权益。
为了推动国内血友病诊疗规范化，减轻患者疾病负担并提升他们的生活质量，6月28日，镁信健康联合知名药企远大蜀阳签署战略合作协议，双方加快探索罕见病诊疗与保障的“中国模式”，聚焦乙型血友病领域全周期规范化疾病管理的“商保+新模式”，以更灵活的支付场景，让乙型血友病患者“买得到药”、“用得上药”、“用得起药”成为新常态，助力罕见病多层次保障体系建设。
人人可及，爱不罕见
共探血友病诊疗与保障的“中国模式”
签约仪式上，镁信健康及远大蜀阳就乙型血友病的慢性罕见病患者管理、创新支付等方面达成了共识。镁信健康副总裁冯昊在致辞中强调：“本次镁信健康与远大蜀阳在慢性罕见病患者管理、创新支付等领域开展全方位合作，实现医-药-患-险一体化创新模式在中国乙型血友病领域的成功应用，能更大程度帮助需长期接受治疗的乙型血友病患者。我们期待未来能够与远大蜀阳进一步探索更多合作可能，助力国家构建多层次医疗保障体系建设。”
对于此次合作契机与展望，远大生命科学集团市场医学总监刘勇表示：“人凝血因子Ⅸ作为乙型血友病患者替代和预防治疗的指南推荐用药，在临床用药得到了血液科、儿童血液科、骨科、康复科等科室广泛的认可。在蜀阳茵玖上市之际，为进一步普及乙型血友病患者用药的可及性、提高临床上预防治疗比例、减少患者自费用药金额，远大蜀阳联合镁信健康旗下的创新支付模式和患者管理经验推出了“因您安心”乙型血友病患者福利关怀项目。我们相信通过该项目的运营，我们将在乙型血友病的诊疗与保障上面探索出更适用于中国患者的创新模式，能使患者进一步获益。”
据了解，目前镁信健康与远大蜀阳已联合推出“因您安心”乙型血友病患者福利关怀项目，给中国乙型血友病患者带来疾病诊疗全流程福利保障，提供患者治疗全流程的跟踪关怀。
镁信健康康付智药总经理何智翔表示：“血友病是需要终身治疗的罕见病，通过多层次医疗保障体系对患者的长期治疗进行持续的支持，颇为重要。秉承‘以患者为先’，镁信健康在血友病领域积极探索创新保障方式，以更灵活的支付场景，从用药福利、检测福利、关爱服务进行全面保障，贴合患者群体实际医疗需求，帮助血友病患者实现规范化治疗，进一步减轻乙型血友病患者长期用药经济负担，提高预后。”
远大蜀阳销售第一事业部总监杨根在介绍产品时表示：“远大蜀阳将继续依托创新研发、精益生产平台，围绕‘血液制品全产品链国际化优质服务商’的企业愿景，整合产品资源、以学术营销为龙头、全面拓展专家网络及产品市场终端。在此，我们也希望与镁信健康一道，专注于血友病领域疾病诊疗与保障，不断协同开拓血友病领域更广泛的创新管理模式探索，以提升患者用药可及性、可负担性。”
多层次保障模式创新
镁信健康为罕见病群体求医用药护航
近年来，罕见病患者求药无门、“天价”罕见病治疗药物让患者望尘莫及之类的信息屡屡见诸报端，罕见病患者用药难、用药贵的痛点引起了全社会的广泛关注。从用药可及性到费用可负担性，如何通盘考虑、统筹布局解决罕见病患者用药保障成为新命题。
作为创新型医疗健康服务及保障平台，镁信健康提出了创新的解决方案，即联动医疗生态产业资源，为生物医药及金融保险合作伙伴提供一站式解决方案，探索多元化“商保+”合作模式。通过为罕见病患者量身打造创新支付计划，在城市惠民保中融入罕见病诊疗保障，将罕见病药品纳入多款商业健康险，设立康付四叶草.罕见病关爱基金等一系列有影响力的举措，提高罕见病创新药品的可及性和可支付性。
镁信健康从患者需求端出发，搭建医患一体化平台、数字化营销平台、构建云药房智慧供应链来赋能合作药企，为老百姓提供高品质的医疗医药网络和资源，解决罕见病用药核心痛点，让优质医药资源可以惠及更多罕见病患者。
秉承着“人人有保障，全家享健康”的愿景，未来镁信健康将持续深化罕见病多层次保障体系的探索和建设，发挥行业连接器作用，整合优质医疗医药资源为困境中的罕见病患者点燃一支通往生命希望的光明火炬，让健康中国之光照亮罕见病患者的人生！
